Testet dhe trajtimet për Alzheimerin janë të disponueshme tani, por ka pengesa që i pengojnë ato të arrijnë tek të gjithë.

Përktheu Arben Çokaj

Dora me doreza e një shkencëtari që prek një ekran me skanimin MRI të trurit të një pacienti për plakjen dhe dëmtimin për shkak të demencës dhe sëmundjes së Alzheimerit.

Që kur sëmundja e Alzheimerit u identifikua për herë të parë 120 vjet më parë, ajo është shoqëruar me pafuqinë. Ishte e vështirë të diagnostikohej në mënyrë përfundimtare, dhe edhe nëse ishte, nuk kishte asgjë që mund të bënte dikush për të. Nëse një i dashur e kishte atë – siç e kishte babai im – thjesht duhej ta shihje të zhdukej ngadalë.

Por falë përparimeve të fundit shkencore në diagnostikimin dhe trajtimin e Alzheimerit, ne nuk jemi më të pafuqishëm. Unë kam financuar kërkime mbi të që nga viti 2017, dhe megjithëse këto mjete të reja nuk janë perfekte, ato janë padyshim lajmet më të mira për këtë sëmundje, që kam parë ndonjëherë.

Tani fusha po përballet me një sfidë të ndryshme: Inovacionet nuk po arrijnë tek të gjithë ata që kanë nevojë për to. Siç dëgjova nga një grup ekspertësh të Alzheimerit kur u mblodhëm fundjavën e kaluar, përparimet shkencore kanë tejkaluar sistemin e projektuar për t’ua ofruar ato mjekëve dhe pacientëve. Zgjidhja e këtij problemi është gjatësia e madhe e radhës në Alzheimer.

Përparimet: një analizë e thjeshtë gjaku për Alzheimerin dhe trajtim nëse keni nevojë.

Më parë, e vetmja mënyrë për të diagnostikuar Alzheimerin ishte me një skanim të shtrenjtë të trurit ose me një goditje kurrizore. Kjo pengesë krijoi një rreth vicioz. Pak njerëz testoheshin sepse procedura ishte kaq e rëndë dhe nuk kishte asnjë trajtim të disponueshëm gjithsesi. Pa grupe të mëdha njerëzish që diagnostikoheshin përfundimisht, studiuesit luftuan për të gjetur pacientë që ishin të përshtatshëm për prova klinike të testeve dhe trajtimeve. Kjo pengoi kërkimin që do të çonte në mjete të reja, duke e mbajtur fushën kryesisht të ndenjur për dekada.

Kjo është arsyeja pse zhvillimi i fundit i testeve të gjakut është një përparim kaq i madh. Për pacientin, përvoja është e njëjtë me marrjen e gjakut për të kontrolluar kolesterolin. Dy testet e para të gjakut dolën vitin e kaluar dhe FDA e SHBA-së sapo miratoi dy të reja në gusht.

Lidhur me trajtimin, FDA ka miratuar dy terapi me antitrupa që pastrojnë amiloidin, proteinën që është e lidhur fort me Alzheimerin, dhe ngadalësojnë paksa rënien njohëse. Të dyja përfshijnë shkuarjen në një klinikë për një infuzion, një proces i ngjashëm me mënyrën se si pacientët me kancer marrin kimioterapi.

Risia e fundit ndodhi pak më herët këtë vit: Në korrik, FDA miratoi një version që mund ta merrni në shtëpi me një stilolaps injektues, e njëjta gjë që njerëzit përdorin për të marrë GLP-1 të tyre. Kjo e bën atë shumë më praktike për pacientët, veçanërisht për të moshuarit, që janë të detyruar të qëndrojnë në shtëpi ose kanë lëvizshmëri të kufizuar.

Në Shtetet e Bashkuara, Medicare madje paguan për trajtimin me infuzion, duke e bërë atë më të përballueshëm për pacientët.

Pse nuk po përfitojnë më shumë njerëz prej tyre?

Ekspertët e Alzheimerit me të cilët u takova gjatë fundjavës ishin në Seattle për një konferencë mjekësore. Kur i pyeta se si ka qenë përvetësimi i këtyre mjeteve, konsensusi rreth tryezës ishte i qartë: Ka qenë i ngadaltë.

U habita kur e dëgjova këtë, por jo i tronditur. Pjesa më e madhe e punës sime është në shëndetin global, mbi sëmundjet që prekin në mënyrë disproporcionale njerëzit më të varfër në botë. Shpesh – për shembull, me vaksinat – ekziston një zgjidhje që është gjerësisht e disponueshme në vendet me të ardhura të larta, por e papërballueshme ose jopraktike në ato me të ardhura të ulëta. Një pjesë e madhe e misionit të Fondacionit Gates është të mbyllë atë boshllëk në ofrim, në mënyrë që të gjithë të përfitojnë nga inovacionet shkencore.

Pra, ajo që më thoshin specialistët e Alzheimerit më dukej e njohur. Nuk mjafton të bësh përparime shkencore; ne gjithashtu kemi nevojë për përparime në sistemet që ua ofrojnë ato pacientëve. Ja disa nga pengesat për të cilat folëm:

1. Jo të gjithë janë të vetëdijshëm. Sipas ekspertëve me të cilët fola, shumë mjekë dhe pacientë thjesht nuk e dinë që këto teste dhe trajtime janë të disponueshme.
2. Mund të duhen muaj për t’u miratuar për trajtim. Mjekët e kujdesit parësor janë në gjendje të porosisin testet e gjakut, por zakonisht vetëm specialistët e kujtesës e përshkruajnë trajtimin. Meqenëse mund të duhen muaj për të caktuar një takim me një specialist, pacientët me një diagnozë pozitive shpesh përballen me një pritje të gjatë, para se të fillojnë me ilaçet e tyre. Kjo kohë e humbur është e çmuar sepse sa më herët të filloni trajtimin, aq më efektiv është.
3. Ka pengesa rregullatore dhe burokratike. Shumica e vendeve përveç SHBA-së nuk i mbulojnë analizat e gjakut në planet e tyre shëndetësore. Edhe në SHBA, nëse Medicare do të paguajë për t’ju testuar varet nga vendi ku jetoni. Ai nuk mbulon fare shqyrtimin për njerëzit e shëndetshëm në aspektin konjitiv. Dhe pacientët duhet të paguajnë shumë më tepër nga xhepi për trajtimin e ri të injektueshëm sesa për infuzionin.
4. Trajtimet me infuzion janë të rënda dhe kanë efekte anësore. Një nga ilaçet kërkon shkuarjen në një klinikë infuzioni çdo dy javë për një vit e gjysmë, dhe pastaj çdo muaj pas kësaj. Për shumë pacientë, kjo është më shumë sesa mund të përballojnë. Përveç kësaj, ilaçet mund të shkaktojnë efekte anësore të rëndësishme në raste të rralla, kështu që pacientët duhet të bëjnë një seri rezonancash magnetike në fazat e hershme të trajtimit.
5. Studimet klinike kanë ende vështirësi në gjetjen e vullnetarëve. Për t’u regjistruar, duhet të jetoni pranë një vendi ku po zhvillohet prova dhe të jeni në gjendje të udhëtoni atje. Studiuesit kanë një kohë veçanërisht të vështirë në rekrutimin e grupeve të ndryshme pjesëmarrësish, kështu që ata nuk i kuptojnë përfitimet e trajtimit në mënyrë të barabartë në të gjitha grupet etnike dhe racore.

Çfarë vjen më pas?

Po mendoj se si mund t’i ulim këto pengesa në ofrim. Në fund të fundit, duhet të ketë një ekosistem kompanish dhe ofruesish që punojnë së bashku. Ende nuk e di se cili mund të jetë roli im, por po kërkoj mënyra për të bashkuar partnerët e duhur për të vënë gjërat në lëvizje.

Një gjë konkrete që do të përshpejtojë progresin është të bëhen më shumë njerëz vullnetarë për provat klinike. Shoqata e Alzheimerit ka një mjet online, që ju ndihmon të mësoni nëse ju ose një i dashur jeni i/e kualifikuar dhe të gjeni një studim të përshtatshëm nëse jeni.

Ndërkohë, jam i entuziazmuar për përparimet që ende nuk janë bërë. Po zhvillohen analiza të reja gjaku që do të zbulojnë tau-në, proteinën që vret neuronet dhe shkakton rënie të njohjes. Barnat e reja mund të sulmojnë edhe tau-në.

Sa i përket parandalimit, studimet e publikuara kanë treguar tashmë se dieta, ushtrimet dhe ndërveprimet sociale mund të zvogëlojnë rrezikun e rënies njohëse; tani studiuesit po studiojnë nëse trajtimi i njerëzve para se të fillojnë të shfaqin simptoma do të ngadalësojë përparimin e sëmundjes, do të vonojë fillimin e saj apo edhe do ta parandalojë atë tërësisht.

E gjithë kjo punë ka implikime për të gjithë botën. Jetëgjatësia po rritet pothuajse kudo dhe njerëzit meritojnë të shijojnë vitet e tyre të arta. Jam optimist se shkenca do të na japë mjetet për të mposhtur Alzheimerin. Le të sigurohemi që këto mjete të arrijnë tek të gjithë ata që do të kenë nevojë për to.

Mund të lexoni më shumë rreth përparimeve më të fundit në Alzheimer në Gates Notes.